Qu’est-ce qu’une vulvodynie ? Comprendre cette douleur vulvaire chronique

Brûlures, picotements, irritation, sensation de coupure, douleur au contact des vêtements ou lors des rapports sexuels… Lorsqu’une douleur touche la vulve et persiste alors que les examens ne permettent pas toujours d’en identifier clairement la cause, le parcours peut devenir particulièrement déroutant. Certaines femmes consultent plusieurs professionnels avant que le terme « vulvodynie » soit évoqué. Entre-temps, elles ont parfois entendu qu’elles n’avaient « rien », puisque les examens étaient rassurants. Pourtant, l’absence de lésion visible ne signifie pas l’absence de douleur.

La vulvodynie est aujourd’hui reconnue comme une douleur vulvaire persistante. Elle peut prendre différentes formes et avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne, la sexualité, le rapport au corps et parfois le couple. Alors, qu’est-ce exactement qu’une vulvodynie ? Comment peut-elle se manifester ? Comment est-elle diagnostiquée ? Et vers quels professionnels se tourner ?

La vulve : de quelle partie du corps parle-t-on ?

Commençons par une distinction qui paraît simple mais qui est importante. La vulve et le vagin ne sont pas la même chose. Le vagin est le conduit interne, tandis que la vulve désigne les organes génitaux externes : elle comprend notamment les grandes et petites lèvres, le clitoris et le vestibule situé autour de l’entrée du vagin.

La vulvodynie concerne donc une douleur située au niveau de la vulve. Cette douleur peut concerner une zone très précise ou être ressentie de manière plus diffuse.

Vulvodynie : quelle définition ?

Selon la terminologie consensuelle établie par l’International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD), l’International Society for the Study of Women’s Sexual Health (ISSWSH) et l’International Pelvic Pain Society (IPPS), la vulvodynie correspond à une douleur vulvaire présente depuis au moins trois mois, sans cause clairement identifiable permettant de l’expliquer, même si différents facteurs peuvent lui être associés.

Cette précision est essentielle. Une vulvodynie n’est donc pas simplement « n’importe quelle douleur de la vulve ».

Une infection, une affection dermatologique, une lésion, certains troubles neurologiques, un traumatisme ou encore certaines modifications hormonales peuvent également provoquer des douleurs vulvaires. Le consensus distingue précisément les douleurs expliquées par une affection identifiable de la vulvodynie. Le diagnostic nécessite donc une évaluation par un professionnel de santé afin notamment de rechercher d’autres causes possibles.

Quels sont les symptômes d’une vulvodynie ?

Toutes les femmes ne décrivent pas leur douleur de la même manière. Elle peut être ressentie comme une brûlure, une sensation d’irritation ou d’écorchure, des picotements, une douleur vive, une sensation de peau à vif, un élancement ou encore une sensibilité particulièrement importante de la zone. Les descriptions de brûlure, picotement, irritation et sensation de peau à vif font notamment partie des symptômes fréquemment rapportés.

Et surtout, la douleur n’est pas nécessairement permanente. Chez certaines femmes, elle est présente spontanément. Chez d’autres, elle apparaît principalement lorsqu’un contact est exercé sur la vulve. Cela peut être lors d’un rapport sexuel ou d’une tentative de pénétration, mais également avec un tampon, certains vêtements serrés ou simplement une pression sur la zone.

Vulvodynie provoquée ou spontanée : quelle différence ?

On peut notamment décrire la vulvodynie selon la manière dont la douleur apparaît.

La vulvodynie provoquée

La douleur apparaît principalement lorsqu’il existe un contact ou une pression. Cela peut concerner la pénétration, l’introduction d’un tampon, un examen gynécologique, certains vêtements ou certaines activités exerçant une pression sur la région vulvaire.

La vulvodynie spontanée

La douleur peut apparaître sans contact particulier, parfois au repos.

Et parfois les deux

Une femme peut également présenter une douleur spontanée qui augmente au contact. La classification internationale distingue ainsi les vulvodynies provoquées, spontanées ou mixtes.

Qu’est-ce qu’une vestibulodynie ?

Vous entendrez également fréquemment parler de vestibulodynie.

Le vestibule correspond à la zone située autour de l’entrée du vagin. Lorsque la douleur vulvaire est principalement localisée à cet endroit, on parle de vestibulodynie, qui constitue une forme localisée de vulvodynie dans la classification internationale. Une vestibulodynie peut notamment être provoquée par le contact. La femme peut alors ressentir une douleur importante à l’entrée du vagin lors d’une tentative de pénétration alors que l’aspect de la vulve paraît parfois tout à fait normal.

La vulvodynie est-elle « dans la tête » ?

Non.

C’est un point essentiel, une femme peut ressentir une douleur intense alors qu’aucune lésion visible ne permet de l’expliquer complètement. Cela ne rend pas sa douleur moins réelle. La vulvodynie est considérée comme une problématique complexe dans laquelle différents facteurs peuvent intervenir. Des facteurs neurologiques, musculaires, inflammatoires, hormonaux ou encore liés au plancher pelvien ont notamment été étudiés. La cause n’est pas nécessairement unique et les mécanismes peuvent différer d’une femme à l’autre.

Il serait donc particulièrement réducteur de conclure « Les examens ne montrent rien, donc c’est psychologique. » En revanche, comme pour d’autres douleurs persistantes, vivre avec la douleur peut progressivement avoir des conséquences psychologiques et corporelles importantes. Et cette distinction est fondamentale !

Quand le corps commence à anticiper la douleur

Imaginons qu’une pénétration ait provoqué une douleur importante. Puis une deuxième. Puis une troisième. Progressivement, le cerveau dispose d’une information « Cette situation peut faire mal. » À la tentative suivante, l’attention peut alors se focaliser davantage sur les sensations. Est-ce que ça commence ? Est-ce que ça va brûler ? Est-ce que je dois arrêter ?

Le corps peut devenir plus vigilant et certaines réactions de protection peuvent apparaître. Un cercle peut alors progressivement se construire : douleur → anticipation → vigilance et réactions de protection → expérience sexuelle plus difficile → nouvelle anticipation

Cela ne signifie toujours pas que l’anticipation cause la vulvodynie. Cela signifie qu’une douleur chronique peut avoir des conséquences sur la manière dont le cerveau et le corps appréhendent ensuite les situations dans lesquelles cette douleur risque d’apparaître. C’est notamment sur cette dimension qu’un accompagnement psychologique peut avoir sa place en complément de la prise en charge somatique.

Vulvodynie et vaginisme : est-ce la même chose ?

Non, même si les deux peuvent parfois se rencontrer. Dans la vulvodynie, la problématique centrale est une douleur vulvaire persistante. Dans le vaginisme, la difficulté concerne notamment la pénétration ou sa possibilité, avec des réactions de protection et une appréhension qui ne sont pas simplement contrôlées volontairement.

Mais imaginons une femme souffrant d’une vestibulodynie provoquée. La pénétration lui fait régulièrement mal, alors il serait parfaitement compréhensible qu’elle commence à l’appréhender. Elle peut progressivement développer des tensions et des réactions corporelles de protection face à la pénétration. Les problématiques peuvent donc parfois se chevaucher, sans être pour autant synonymes.

Comment diagnostique-t-on une vulvodynie ?

Il n’existe pas un simple test sanguin ou une imagerie permettant de dire « Vous avez une vulvodynie ». L’évaluation repose notamment sur l’histoire de la douleur, sa localisation, sa durée, les circonstances dans lesquelles elle apparaît et l’examen clinique. Le professionnel cherche également à écarter d’autres causes susceptibles d’expliquer la douleur vulvaire. Selon la situation, cela peut notamment nécessiter un examen de la vulve, des prélèvements ou d’autres investigations.

Un test au coton-tige peut également être utilisé : différentes zones de la vulve sont touchées délicatement afin de préciser où la douleur apparaît et quelle est son intensité. Cette étape est importante parce qu’une douleur vulvaire peut avoir différentes origines. Une douleur vulvaire persistante ne devrait donc pas être automatiquement autodiagnostiquée comme une vulvodynie.

Pourquoi le diagnostic peut-il parfois être long ?

L’une des difficultés tient précisément au fait que la vulve peut avoir une apparence normale. Une femme peut donc ressentir des brûlures importantes et entendre après un examen « Je ne vois rien ». Cette phrase peut être particulièrement difficile à recevoir lorsqu’elle est interprétée comme « Vous n’avez rien ».

Or les deux phrases ne signifient pas la même chose. L’absence de lésion évidente signifie simplement qu’il faut poursuivre la réflexion clinique lorsque la douleur persiste. Certaines femmes connaissent ainsi une succession de consultations ou de traitements avant que leur douleur soit correctement caractérisée.

Comment traite-t-on une vulvodynie ?

Il n’existe pas un traitement unique de la vulvodynie qui conviendrait à toutes les femmes. La prise en charge dépend du type de douleur, des facteurs associés et de chaque situation. Selon les cas, différents professionnels peuvent intervenir : gynécologue ou autre médecin formé aux pathologies vulvaires, kinésithérapeute spécialisé en pelvi-périnéologie, professionnel de la douleur, sexologue ou professionnel de l’accompagnement psychologique.

Les prises en charge décrites peuvent notamment inclure certains traitements médicamenteux, une prise en charge du plancher pelvien, des approches concernant la douleur chronique et la sexualité et, dans certaines situations très spécifiques, d’autres traitements médicaux ou chirurgicaux. La prise en charge est donc souvent individualisée et parfois pluridisciplinaire.

Quel peut être le rôle de la kinésithérapie pelvi-périnéale ?

Chez certaines femmes, le fonctionnement du plancher pelvien peut participer au tableau douloureux. Une kinésithérapie spécialisée peut alors permettre d’évaluer cette dimension et de travailler de manière adaptée sur les muscles et les tissus concernés. La physiothérapie du plancher pelvien fait partie des approches utilisées dans la prise en charge de certaines vulvodynies.

Et c’est précisément pourquoi je trouve important de ne pas opposer le corps et le psychologique ! Une prise en charge peut nécessiter de travailler sur plusieurs dimensions simultanément.

Vulvodynie et sexualité : lorsque l’intimité devient associée à la douleur

Les conséquences d’une vulvodynie dépassent parfois largement la douleur elle-même. Lorsqu’un rapport peut faire mal, la sexualité peut progressivement devenir source d’appréhension. Certaines femmes commencent à éviter la pénétration, puis certains rapports.

Et parfois même des gestes de tendresse ou d’intimité, par peur qu’ils soient interprétés comme le début d’une relation sexuelle. Le désir peut également diminuer. Non pas nécessairement parce que la femme « n’a plus de libido », mais parce qu’il devient difficile de désirer sereinement une situation que l’on associe à la possibilité d’avoir mal. Le couple peut lui aussi être touché : peur de faire mal, sentiment de rejet, culpabilité, incompréhensions ou difficulté à savoir comment maintenir une intimité sans pression.

Se forcer à avoir des rapports n’est pas une solution

Lorsqu’une femme souffre de vulvodynie, elle peut parfois continuer les rapports malgré la douleur : pour préserver son couple, pour ne pas décevoir, parce qu’elle pense devoir « s’habituer », ou parce qu’on lui a conseillé de se détendre et de continuer. Pourtant, la répétition d’une situation douloureuse n’est pas un objectif thérapeutique en soi.

Une sexualité satisfaisante n’a pas non plus besoin d’être organisée autour de la pénétration. L’objectif peut au contraire être de retrouver progressivement davantage de sécurité, de liberté et de choix dans sa sexualité, parallèlement aux prises en charge médicales ou pelvi-périnéales nécessaires.

Quelle place pour un accompagnement psychologique dans la vulvodynie ?

Accompagner psychologiquement une femme souffrant de vulvodynie ne signifie pas lui expliquer que sa douleur vient de ses émotions. L’objectif peut être de travailler autour des conséquences de la douleur chronique : l’anticipation de la douleur, l’hypervigilance corporelle, les comportements d’évitement, la peur des rapports, le rapport au corps, la sexualité, le couple, certaines expériences médicales difficiles ou encore l’impact émotionnel d’un parcours diagnostique parfois long. Les approches cognitivo-comportementales font d’ailleurs partie des interventions pouvant être proposées dans la prise en charge de la vulvodynie, notamment autour de la douleur chronique et de ses conséquences.

Mon accompagnement autour de la vulvodynie et des douleurs sexuelles

Ancienne sage-femme et aujourd’hui psycho-praticienne spécialisée en santé féminine et sexuelle, j’accompagne des femmes confrontées à la vulvodynie et plus largement aux douleurs sexuelles.

Mon travail ne remplace jamais l’évaluation ni la prise en charge médicale de la douleur, il vient les compléter. Selon votre situation et vos objectifs, nous pouvons notamment travailler autour de l’anticipation de la douleur, des réactions corporelles, du rapport au corps, de la sexualité, de certaines peurs, du vécu du couple ou d’expériences gynécologiques, sexuelles ou obstétricales difficiles. J’intègre pour cela différents outils issus notamment des TCC, de la sophrologie, de l’hypnose clinique thérapeutique et du travail autour des expériences traumatiques. Je suis également référencée auprès des réseaux Les Clés de Vénus et Mon Périnée Bien-Aimé, engagés autour des douleurs vulvaires, sexuelles et pelvi-périnéales.

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Quand consulter pour une douleur vulvaire ?

Une douleur vulvaire persistante, récurrente ou suffisamment importante pour avoir un impact sur votre quotidien ou votre sexualité mérite d’être discutée avec un professionnel de santé. Cela est particulièrement important avant de conclure soi-même à une vulvodynie : infections, affections dermatologiques et autres pathologies peuvent également provoquer brûlures, irritations ou douleurs vulvaires et nécessiter des traitements différents. Et si l’on vous a déjà dit que « tout semblait normal » alors que la douleur persiste, cela ne signifie pas que la douleur n’existe pas.

Vulvodynie : une douleur réelle qui mérite une prise en charge adaptée

La vulvodynie est une douleur vulvaire persistante dont les mécanismes peuvent être complexes. Elle peut être localisée ou plus diffuse, provoquée par le contact ou apparaître spontanément. Et ses conséquences peuvent toucher bien davantage que la vulve : sexualité, rapport au corps, émotions, quotidien et relation de couple. Il n’existe donc pas nécessairement une cause unique ni une solution identique pour toutes les femmes. L’enjeu est plutôt de comprendre ce qui intervient dans chaque situation et, lorsque cela est nécessaire, de construire une prise en charge pluridisciplinaire. Et surtout : Une douleur qui n’est pas visible reste une douleur réelle.

Camille Carrel
Psycho-praticienne en TCC • Sophrologue • Praticienne en hypnose clinique thérapeutique • Ancienne sage-femme

Spécialisée en santé féminine, santé sexuelle et périnatalité, j’accompagne les femmes à différentes étapes de leur vie, avec une approche intégrative associant notamment TCC, sophrologie, hypnose et travail autour des expériences traumatiques.

Je vous reçois à Grenoble ou en visioconférence partout en France.

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